Intervista a Pamela De Rosa sulle disabilità invisibili

di Filippo Cinquemani

Questa volta è stata proprio la protagonista di questa intervista a contattarmi. Un cavaliere della Repubblica che chiede un’intervista a me: mi ha fatto sentire orgoglioso del lavoro  che svolgo per questo giornale. 

In occasione del Disability Pride 2024 ho partecipato al tavolo di lavoro sulle Disabilità Invisibili. Non sapevo in realtà dove collocarmi perché ho sia una disabilità visibile che invisibile. Il tavolo mi ha permesso di conoscere qualcosa in più su queste disabilità invisibili o meglio invisibilizzate, di cui si parla ancora da poco e forse non abbastanza.

Pamela De Rosa,  attivista dell’Associazione Luca Coscioni, nonché Consigliera nazionale dell’APMARR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare), può aiutarci ad affrontare l’argomento.

Parlaci di te…
Sono una persona piuttosto energica, mi piace tenermi sempre impegnata e ho diversi hobbies. Ho una patologia reumatologica e diverse altre patologie che potrebbero o no essere correlate. Scherzando dico sempre che ci vorrebbe Dottor House!
Mi piace parecchio cucinare, anche se non sempre ne ho le forze, adoro viaggiare e scoprire culture nuove.
Sono un’appassionata di tecnologia, anche se stare al passo coi tempi diventa sempre più difficile. Ci provo.
Amo gli animali e infatti ho 3 gatti e un porcellino d’India.

Cosa ci dici del tuo impegno con APMARR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare) e l’Associazione Luca Coscioni?

Mi impegno a offrire volontariamente il mio tempo, le mie energie e le mie competenze a entrambe le associazioni, perché credo nell’importanza di restituire e avere un impatto positivo sul mondo che mi circonda. Mi dedico a usare le mie capacità per aiutare chi ha
bisogno e a contribuire al miglioramento della società.
Comprendo il valore dell’attivismo e del volontariato e il potere dell’azione collettiva nel creare cambiamenti positivi.

Ho visto che sei abbastanza attiva anche sui Social. Ti concentri soprattutto su disabilità invisibili…hai avuto riscontri positivi?

Ho avuto tantissimi riscontri positivi, soprattutto dalle realtà locali. Ne racconto due: sono stata contattata da una multinazionale con una delle sedi a Milano per tenere un webinar ai dipendenti proprio sulle disabilità invisibili. Avverrà nel 2025 e utilizzerò
qualche ora di permesso al lavoro.
Recentemente, una studentessa di una scuola superiore che sta facendo una ricerca per scuola mi ha chiesto di darle una mano in merito all’argomento e alla fine le ho fatto un video esplicativo del cordino Sunflower.

Rispetto alle disabilità invisibili ti impegni anche in diverse battaglie? Illustracene qualcuna. 

Fondamentalmente mi concentro su tutto ciò che le persone che ruotano attorno alle due associazioni di cui faccio parte mostrano un bisogno. Abbattere lo stigma nei confronti del dolore cronico è una di quelle battaglie che porto avanti da più tempo, da circa 20 anni. Credo sia la cosa più difficile in assoluto perché il dolore è invisibile e le persone che soffrono di dolore cronico hanno la tendenza a “nasconderlo”. Uso le virgolette perché il nascondere il dolore cronico fa parte di un processo che mette in atto la persona per farsi accettare.

Come ti fa sentire essere diventata Cavaliere della Repubblica?

Lo trovo un grande onore. Sono molto attaccata alle istituzioni e questo riconoscimento è per me fonte di emozione. Vorrei che i miei genitori fossero qui.

Ringrazio Pamela per la disponibilità!